Verzet

Het is een tijd geleden sinds mijn laatste bericht. Ik wist niet goed in alles wat er dagelijks gebeurde wat ik erover zou schrijven. En ik merkte ook dat de energie niet had om het te delen. Ik heb denk ik ook een tijdje in 'verzet' gezeten. Dat verzet is nog niet over, maar ik ben me er meer bewust van geworden en heb besloten dat ik daarmee aan de slag moet, omdat ik daar niet verder mee kom en dit me alleen maar meer energie kost.

Professionals om ons heen hebben nu een paar keer gezegd dat je als ouders een soort rouwproces door gaat na zo'n ingrijpende diagnose. Ik vond dat nogal zwaar klinken en denk dat ik me ook daar nogal tegen heb verzet. Nu kan ik daar meer mee en merk ik dat dit klopt. Rouw en verdriet, niet echt vanwege de diagnose zelf maar meer door alle aspecten die autisme in het dagelijkse leven met zich meebrengt. Rouw vanwege het moeten loslaten van bepaalde verwachtingen. Onzekerheid over de toekomst. Verdriet door de onmacht die je voelt en frustratie door al die situaties die je niet onder controle hebt (en ik houd zo van controle..).

Aan de slag gaan met de juiste hulp en ondersteuning voor hem had meteen eerste prioriteit bij mij na de diagnose. Vooral die ene zin die daarbij door een van de onderzoekers werd uitgesproken bleef zo hangen en doordreunen: "jullie zoon heeft het de hele dag heel zwaar".... Je zou denken dat je dan een soort plan van aanpak krijgt hoe je dan verder kan. Maar het bleek een enorme zoektocht in een wirwar van zorg. 

Meteen ben ik veel boeken gaan lezen over autisme. Schouders eronder zetten en er het beste van maken, dat was toen mijn instelling. Het nieuwe meer gestructureerde leven praktisch vorm geven en meer te weten komen over de materie autisme heeft veel tijd en energie gekost. Tussendoor voelde ik daarbij veel verdriet, maar ik heb dit toch een beetje weg gestopt.

De afgelopen weken hebben we weer veel intensieve gesprekken gehad:

• met school (hij gaat over naar groep 4, presteert goed, maar ze zien zijn moeilijkheden te weinig)
• met de gemeente (alle indicaties blijven behouden!)
• met de zorgboerderij (van daaruit gaat hij nu ook thuisbegeleiding krijgen en gaat hij na de zomervakantie misschien toch ook naar de logeeropvang...)
• met de zorginstelling (over de resultaten van de observaties die ze thuis en op school hebben uitgevoerd)

Ik zal hier nog 'n keer op terugkomen want er is veel gebeurd en gezegd de afgelopen periode. Deze gesprekken kostten weer heel veel energie merkte ik en leverden bij mij een soort van reality check op. Dit is dus de situatie en is dus allemaal nodig aan zorg en begeleiding. We zijn er misschien wel te goed in om het steeds allemaal net zelf te organiseren en regelen, maar dat is uiteindelijk voor niemand goed, want dit houden we niet vol. Ik voelde hierbij enorm mijn pijn en verdriet. Gedachten komen daarbij nog steeds weleens bij me op over hoe het had kunnen zijn.

Een vrolijk, uitbundig lachend kind dat me vertelt wat hij meemaakt, me af en toe een knuffel geeft of een hand als hij naast me loopt. Die het toelaat dat z'n zusje hem knuffelt. Een zoon die geen problemen heeft met onverwachte uitjes of verrassingen. Een zoon waar ik na schooltijd nog iets mee kan ondernemen. Die geen bijkom dagen nodig heeft na een logeerpartijtje. Een gezin dat in het weekend leuke dingen kan gaan doen zonder alles tot in details uitgedacht en voorbereid te hebben.

Ik heb me nu voorgenomen om het meer toe te laten om te rouwen. Hoe dat dan eruit ziet weet ik nog niet helemaal. Maar ik besef me dat ik dit moet doen om m'n schouders er weer voldoende onder te kunnen zetten. En ook de mooie dingen te zien, want die zijn er gelukkig ook zeker.

Nu maken we ons op voor zes weken zomervakantie..

Anders

Gelukkig zie ik als er momenten zijn dat het goed gaat ook zoveel mooie dingen. Dan ben ik zo opgelucht dat ik ook weer een heerlijk vrolijk koppie zie en zie ik ook zijn kracht. En dan realiseer ik me hoe ontzettend knap het is van onze superheld hoe hij met alles omgaat en wat hij al allemaal al geleerd heeft. 

Moe

ik ben zo moe..

moe van steeds alles bedenken
moe van het plannen
moe van de beste keuzes proberen te maken
moe van het uitleg geven aan anderen
moe van het zorgen maken om jou, je zusje, ons
moe van het zien van jouw worsteling
moe van verdrietig zijn,

hoe moe zul jij zijn..

van het continu denken
van het niet kunnen maken van keuzes
van het vaak niet snappen wat je omgeving bedoelt
van alle gedachten in je hoofd
van je zusje waarvan je vindt dat ze veel te veel praat
van het 's avonds tot laat wakker liggen
van het 's ochtends heel vroeg wakker worden

Deze week moest ik ineens een paar keer denken aan de eerste weken na je geboorte. Als je dan weleens onrustig werd aan het eind van de dag, kon ik je bij me nemen. We lagen dan samen op bed of op de bank. Jij heel dicht tegen mij aan. Hoewel de borstvoeding niet goed genoeg liep, legde ik je toch even aan de borst. Je werd dan heel rustig en viel binnen een paar minuten zo bij me in slaap.

Konden we nu nog maar eens rustig samen in bed liggen, veilig ver weg onder de dekens, even alles uitschakelen en even niet te hoeven denken. Kon ik je die rust maar weer geven.

Herfst

De kinderen hebben twee weken herfstvakantie gehad. We merkten dat J. in de vakantie behoorlijk tot rust kwam, opvallend was ook dat hij veel minder stotterde waardoor de gesprekken veel minder krampachtig verliepen. Hij was best opgewekt en blij. Dit is in vorige vakanties weleens anders geweest. In de tweede week zijn we een midweek weg geweest in een vakantiehuisje. Hier waren we een beetje huiverig voor, omdat we vorig jaar met de herfstvakantie daar een hele slechte ervaring mee hadden. Toen waren we ook een midweek weg en dit was echt dramatisch. Zoveel veel onrust en weerstand, allemaal zo slecht geslapen; vreselijk. Ik heb serieus overwogen om na 2 dagen de spullen weer te pakken en naar huis te gaan. Dit niet gedaan, maar we kwamen uiteindelijk gesloopt thuis.

Dit was nu dus niet zo, en dat deed ons allemaal goed. Natuurlijk waren er wel een aantal lastige momenten, maar we konden er met z'n allen prima mee omgaan. Soms dachten we echt even, zo hoort het dus te zijn... 

Dit zette ons dit ook wel aan het denken, waarom ging het nu zo goed? Trekt het naar (een reguliere) school gaan dan toch zo'n zware wissel op hem (te zwaar...?)? Een ander zal misschien denken 'geniet er nou maar gewoon van'... Maarja, zo gaat het nu eenmaal met veel dingen bij ons. Overal wordt over nagedacht, en ja daar word ik heus zelf ook weleens gek van. Natuurlijk zijn hij en wij inmiddels wel wat stapjes verder. Alles wordt goed voorbereid en we passen de dagen wat meer op hem aan. Niet teveel willen doen. Kalender van thuis mee. Duidelijkheid bieden. Ons vaker opsplitsen in activiteiten met J. en met zus. Toch is dit alles geen garantie. Dus als iets goed gaat wil je dat kunnen doorgronden om het te kunnen vasthouden. Daarbij voelen wij een grote verantwoordelijkheid om het goed voor hem te regelen en voor zijn geluk. En natuurlijk ook die van zijn zusje.

Nu ik daar aan terugdenk voel ik meteen de tranen achter m'n ogen prikken. Want z'n zusje F. merkte ook dat ze meer contact had met haar broer. Hij wilde nu vaak wel met haar spelen. J. liet haar nu veel meer toe. En ze hadden vaak echte lol samen en veel lichamelijk contact, stoeien en knuffelen.

Precies de dingen die z'n zusje F. zo graag doet en ook zo nodig heeft. Nog steeds is J. dan nog wel de bepalende factor, maar het was nu wel echt anders. F. heeft bijna dagelijks vol trots en overgave gezegd dat ze verliefd is op haar broer. Waarop hij dan steeds droog en een beetje geirriteerd zei "dat kan niet...!"

Nu is school weer bijna twee weken gestart en is de spanning en onrust weer terug aan het keren. De eerste week sliep J. heel slecht en had veel last van angsten 's nachts. Hierdoor heeft hij die week een paar nachten bij ons in bed geslapen, iets wat we vroeger (voor de diagnose) nooit snel hadden gedaan. Nu zien we dat anders, hij heeft die veiligheid soms nodig.

Deze week stottert hij weer heel veel en komt soms bijna niet uit z'n woorden. Z'n hoofd zit zo vol en draait overuren. En dan krijgen we nog DE decembermaand: Sinterklaas, kerst en zijn verjaardag.

It's my party

Gister was ik jarig. De kinderen waren al op tijd wakker, ik mocht nog even in bed blijven. Na een tijdje werd er op de slaapkamerdeur geklopt en kwam zus samen met papa en op de achtergrond superheld J. de slaapkamer binnen. Zus en papa begonnen 'lang zal ze leven' te zingen. Zus zong blij en hard mee. Ik zag J. al afdruipen en weer terug de trap naar beneden afgaan. Zus kwam me een dikke kus geven en ratelde flink door over wat ze voor me gemaakt had en dat ze ook nog een kadootje voor me had wat ze me ook gaf. Ze klom bij me op bed, ging lekker tegen me aan zitten en hielp me met het uitpakken van het kadootje. "Mooie glitternagellak hè mama, die heb ik zelf uitgezocht, ik mag 'm toch ook wel een keertje op?" Papa riep J. erbij, ik zei nog "laat hem anders maar", ik had al door dat dit alles teveel voor hem was. Tot mijn verbazing kwam hij er een beetje dralend toch weer bij en moeizaam vertelde dat hij het zingen niet zo fijn vond. Wat super goed van hem dat hij dit aan ons even uitlegde, dit lukt hem niet altijd maar nu wel en dat heeft hij dus toch maar mooi geleerd!!

Daarna zag ik wel weer hoe zwaar hij het deze ochtend had. Zo kon hij me zijn kadootje niet normaal geven, maar gooide het van een afstandje over het bed naar me toe. Ik mocht er verder niks over zeggen, hij was alweer niet te bereiken. Ik probeerde nog snel "dank je wel lieve schat", maar hij had zich alweer afgesloten en nukte/gromde een beetje. Hij maakte zich uit de voeten en ging snel weer naar beneden. Waarschijnlijk ging hij in een holletje met z'n bedknuffeltje op de bank liggen.

Ik ben blij met het enthousiasme en vrolijk gezongen lied van mijn dochter. Ik ben blij met de lieve ingetogen blik die ik kreeg van mijn zoon.
Maar ik ben verdrietig om te zien dat hij het zwaar heeft en dit soort dingen zo moeilijk vindt. En ook een beetje verdrietig voor mezelf dat ik niet met hem kan/mag knuffelen en dat dit onze werkelijkheid is.

ouders van zorgintensieve kinderen, daarom een diagnose!

Afgelopen week veel in de media, nieuw onderzoek: zorgintensieve kinderen, veel ouders met stress en burn out.(Zorgkind-is-vaak-meer-dan-ouders-kunnen-verdragen.)

Ik denk dat daar geen ingewikkeld onderzoek voor nodig is, dit is helaas heel logisch. Maar ik denk inmiddels natuurlijk wel vanuit het oogpunt van zo'n ouder met een zorgintensief kind. Het is misschien wel goed om duidelijk te maken waarom het intensief is. Vooral bij autisme is dit zo vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, zeker als je een kind hebt dat zich overal zo goed weet aan te passen, zoals de superheld in ons verhaal. Dan hoor je soms anderen denken, 'ach, waar heb je het over?' Op school gaat het ook goed zegt de juf. J. gaat ook graag naar school, maar niemand ziet dat wij sommige dagen al een aantal zeer intensieve uren thuis hebben gehad, met enorme huil- en woedebuien waarin hij vaak moeilijk uit halen is. Op school lijkt dan de knop om te gaan, gelukkig, maar dan zit z'n emmertje wel al bijna vol en dan moeten we nog de hele dag.

Wat maakt het intensief voor ouders (in een notendop, want het is moeilijk samen te vatten):
- altijd alles plannen
- vanaf het opstaan tot naar bed gaan (soms ook nog 's nachts) proberen de rust te bewaren in een soort overlevings-modus
- duidelijk zijn in communicatie, alles moet feitelijk kloppen

- vasthouden aan zijn rituelen/ of deze juist proberen te doorbreken
- buien proberen voor te zijn en anders zo goed mogelijk opvangen
- omgaan met enorm inflexibel/koppig gedrag

- gesprekken tussen broer en zus in goede banen leiden, anders continu discussie/ruzie over    de kleinste dingen

- zorgen dat dat zus ook krijgt wat zij nodig heeft (wat vaak heel anders is dan haar broer)

- zijn vrije tijd zo goed/rustig/zinvol mogelijk proberen in te delen
- bij een activiteit of bezoekje in het weekend zoveel mogelijk tijd vooraf en achteraf      prikkelvrij plannen
- spontane dingen vaak toch helemaal plannen en bedenken

Naast deze dagelijkse bezigheden ben ik al maanden druk met het zoeken naar de juiste hulp. Zowel begeleiding bij ons thuis voor het hele gezin als een fijn adres waar J. af en toe naartoe zou kunnen gaan om de rest te ontlasten en zelf een goede vrijetijdsbesteding te hebben. Andere (sport)clubs krijgen we hem niet heen. Daarbij is het ook de vraag welke begeleiding hij daarbij krijgt en hoeveel energie hem dat zou kosten en wat dat dan betekent voor de situatie thuis voor en na. Dit is een frustrerende zoektocht die veel energie kost, ook omdat het erg emotioneel is. Soms voelt het nog als je kind wegsturen, maar je weet dat je dit doet om iedereen te helpen. Inmiddels ben ik helemaal thuis in het systeem van zorgindicaties en tig telefoontjes verder naar allerlei instanties.

Ook aan jezelf denken hoor je vaak, heel belangrijk! Maar hoe geef je dat praktisch vorm? Het kost eerst weer veel energie om een goede oppas te vinden (een eerdere is al min of meer afgehaakt..) Deze zoektocht hebben we net achter de rug, en het lijkt tot nu toe gelukt. Een leuke pedagogiek studente met autisme-ervaring. Eerste keer oppassen ging het goed. Daarna moet je als ouder opgewassen zijn tegen al het commentaar dat hij niet wil dat ze ooit nog komt etc. En als ze dan toch weer komt, natuurlijk ook weer veel commentaar. Dus als je een keer oppas inzet, heb je de tijd daarna ook wel nodig om dit weer los te kunnen laten.... En dan maar hopen dat de oppas zelf wilt blijven komen.

Dan nog een andere zoektocht, naar weer een betaalde baan voor mij, om iets nuttigs voor mezelf te doen,mezelf weer verder te ontwikkelen en thuis weg te zijn. Meteen daarbij ook de gedachte hoe dat dan moet met opvang voor J en z'n zusje. Waar de zorgen voornamelijk naar J. uitgaan.

Ook stond vorige week een ander artikel in de krant, dat de maatschappij moet stoppen met het te snel 'labelen' van je kind. Zelfs een kindercoach die als reactie daarop zegt dat het een graag gebruikt excuus is voor ouders waarvan de kinderen niet aan de 'gymnasium-verwachting' van de ouders kan voldoen. Ze stelt dat we geloven in de maakbaarheid van ons leven. En dat kinderen een verlengstuk zijn van ons leven dus die moeten naar het gymnasium. En dat als, wanneer dat dan mislukt, we bijna opgelucht zijn wanneer blijkt dat er iets met het kind aan de hand is en we het probleem van onszelf naar het kind verplaatsen.

Ik denk dat deze auteurs totaal niet snappen wat het is om een zorgintensief kind op te voeden, waarbij je als ouders het liefst wil dat alles juist heel 'normaal' gaat. Als ouder wil je natuurlijk juist het beste voor je kind en dat heeft niet veel te maken met een 'gymnasium-verwachting'. Je wilt je kind begrijpen en helpen. 
Toen wij de diagnose hoorden, was dat in eerste instantie een harde klap. We hadden een vermoeden, maar als dat ineens door een ander wordt uitgesproken breekt je hart. Alles lijkt toch ineens anders. Ik wilde liever een ‘gewoon’ kind. Ik wist toen nog niet veel over autisme. Al snel ging ik er veel over lezen en heb ik een cursus gevolgd voor ouders van kinderen met autisme Hoe meer ik las en hoorde, hoe beter ik hem ging begrijpen. Dit is nodig om uiteindelijk te gaan snappen wat hij nodig heeft. Daarin maken we kleine stapjes, maar zijn we er nog lang niet. En dit zal ook steeds aangepast moeten worden naar zijn ontwikkeling.

En wat betreft dat labelen, autisme is geen label voor afwijkend gedrag. Het is een aantoonbare hersenafwijking. Het geeft aan dat er iets anders bij hem is, zijn hersenen werken anders dan bij zijn leeftijdsgenoten, waar rekening mee gehouden kan of eigenlijk moet worden. Hopelijk geeft het in de loop van de tijd een soort van gebruiksaanwijzing. 
Uit je omgeving krijg je vaak al allerlei opmerkingen (goedbedoeld, daar ga ik maar vanuit) dat elk kind weleens bepaald gedrag vertoont, of dat het een fase is etc., misschien moet je het eens zus of zo proberen, joh het hoeft toch niet allemaal onderzocht te worden? 
Nou reken maar dat je als ouder het liefst wilt dat het inderdaad allemaal weer over gaat. En dat je liever gezellig naar een speeltuin met hem gaat dan met je kind voor onderzoek naar de afdeling kinderpsychiatrie te lopen. Maar omdat wij nu de diagnose hebben zullen wij altijd proberen om hem te snappen en zo op zoek te gaan naar die gebruiksaanwijzing, zodat de rest van zijn omgeving hem ook gaat snappen. Zodat hij hopelijk een veilig plaatsje kan innemen in de 'normale' wereld om hem heen.

gedichtje

Ik zie en ik voel je onrust

je weet zelf niet goed waarvan

ik kom bij je en wil je vasthouden

maar weet niet zeker of het kan

vaak mag het niet en je wurmt je los

je weet het allemaal niet en laat dan toch toe

wees niet bang wij houden vol

je zegt het zelf, mama ik ben zo moe

ik zie een blik vol verdriet

je wil zo graag dat je het goed doet

schattie wat is dit toch zwaar voor jou

als je niet goed snapt hoe dat moet

zelfs 's nachts laten jouw gedachten je niet met rust

de frustratie groeit met de dag

je zo vaak onbegrepen voelen

maar dan zie ik gelukkig ook die mooie lach